Estou Com Câncer! E agora?

Um plano de vôo ao paciente de primeira viagem, com dicas que nunca me deram, com meus erros e acertos...

 

SEMPRE A VERDADE:

Diga sempre a verdade às pessoas que você ama e que te amam, e às que estão cuidando de você. Sempre com carinho e respeito, de acordo com seu nível de entendimento.

O câncer não é uma doença muito fácil de se esconder por causa da duração e consequências do tratamento. Se o seu estilo for discreto, mantenha discrição, não se exponha, mas seja verdadeiro com as pessoas ao seu lado.

A verdade liberta, enquanto tentar esconder ou disfarçar o problema e suas consequências demanda uma energia que será preciosa no enfrentamento da doença.

Nesse quesito eu errei feio pela forma como eu usei a verdade.

Logo que recebi meu diagnóstico da doença e saí da clínica, precisava avisar o pessoal do trabalho que não retornaria naquele dia. Não passou pela minha cabeça que eu poderia simplesmente dizer: "Tive uma emergência e volto mais tarde."

Então resolvi ligar para o meu marido, coitado, que estava num evento do trabalho e disse a ele mais ou menos assim:

- Marido, como meu companheiro, você tem o direito de saber essa notícia em primeiro lugar - estou com câncer de mama!

Judiação! Até hoje, quando me lembro disso, penso: "Meu Deus, quanta insensibilidade da minha parte!!!!"
 

FAMILIARES E AMIGOS:

Nesse momento você pode querer conversar com alguém, falar de seus sentimentos, ou pode querer calar, ficar quieto e não tocar no assunto. Seja qual for a sua escolha, sinalize-a aos seus familiares e amigos para que a respeitem.

Se esse é um momento muito difícil para você, também será para sua família e pessoas que o amam. Todo mundo sofre junto e fica perdido: sabe que o paciente precisa de ajuda mas não sabe como ajudar.

Peça a ajuda que precisar, porque ninguém tem bola de cristal para adivinhar o que a gente está precisando: se é de companhia, de conversa, de ausência, de silêncio...
 

PEÇA AJUDA:

Câncer é uma doença que pode incapacitar o paciente, temporariamente, para uma série de atividades. O tratamento em si já é difícil, o que se dirá de tentar atravessar esse período todo sem ajuda. Essa doença sinaliza com letras gigantes, em neon, e uma porção de luzes pisca-pisca: "PEÇA AJUDA!"

Quando se recebe o diagnóstico, enquanto se investiga o caso, antes do início do tratamento, naquele período de purgatório em que as dúvidas e insegurança proliferam, você pode não se sentir bem para fazer uma série de coisas...

Mas pedir ajuda para que, exatamente?

• Se não se sentir bem para ir ao médico ou aos exames sozinho,peça a companhia de um familiar ou um amigo com quem você se sente bem e seguro. Mas deixe claro o que você espera dele: se quer conversar sobre o assunto ou não, se quer que ele fale de outras coisas para distrai-lo;
• Pode ser a ajuda de pessoas de sua confiança, que você considera mais esclarecidas e que possam buscar informações complementares às de seu médico para auxiliá-lo nas consultas;
• Pode ser um colo, um ombro para chorar, para desabafar, alguém que te ouça;
• Pode ser silêncio, se não se sentir bem em falar ou ouvir;
• Pode ser companhia, ou recolhimento;
• Pode ser aconselhamento ou somente presença de alguém ao seu lado sem falar nada;
• Pode ser um abraço, ou mãos dadas para transmitir cuidado, carinho;
• E tudo o mais que seu coração pedir...

Mesmo sendo bastante independente, precisei de ajuda.

Nessa primeira fase, de investigações, eu gostava de ir sozinha.aos médicos e aos exames Tinha tempo para pensar, refletir, escrever, pesquisar...

Que tipo de ajuda eu pedi?

Foram muitas:

Pedi a uma grande amiga que havia tido câncer e adorava sua equipe médica, que me indicasse os profissionais que haviam tomado conta dela. Também pedi sua ajuda para me conseguir uma consulta com sua mastologista em caráter de urgência. E deu certo, graças à ajuda dela, senão eu teria que enfrentar fila de espera por um horário na agenda.

Decidi partilhar a informação com um grupo de amigos, aqueles que eu gostaria de ter ao meu lado enquanto durasse a minha batalha.

Selecionei o grupo e enviei a eles o e-mail que segue copiado abaixo no dia 04/12/2009:

"Olá, Amigos e Amigas!

"O cavalo prepara-se para o dia da batalha, mas vem do Senhor a vitória." (Provérbios 21, 31)

Este Natal será bem diferente de todos os demais para toda a minha família.

Há poucos dias descobri que estou com câncer de mama.

Estou me preparando para uma cirurgia antes do Natal.

Emocionalmente estou bem, tenho mantido a tranquilidade e uma firme convicção de que vou sarar.

Um grande abraço,

Fá"

Esse foi um pedido de apoio emocional. Recebi muitíssimas manifestações de carinho como mensagens, telefonemas e visitas de pessoas que não via há muito tempo. E que se não fosse pela doença, continuaria sem vê-las.

Vários amigos me adotaram e se fizeram presentes durante todo o tempo que durou meu tratamento, até que eu estivesse já com a saúde restabelecida.
 

ANOTAÇÕES:

Uma boa ideia é fazer anotações das informações recebidas, seja numa caderneta, num bloco, num tablet ou num celular. Mantenha essas anotações consigo e anote as dúvidas que surgirem ao longo de seus dias para não se esquecer de esclarecê-las com seu médico na próxima consulta.

Se não souber mais o que perguntar ao médico, diga a ele: “Doutor, há mais alguma coisa que eu precise saber?”

Eu adoro escrever, de preferência, em cadernos, cadernetas, com uma caneta de ponta grossa. Peguei um caderno velho e anotei tudo o que os médicos me disseram.

Em seguida anotei as dúvidas que surgiram depois.

Ao final, anotei meus sentimentos.

Meu grande erro foi ter jogado esse caderno fora depois que tudo passou.

Se anotar, guarde!

INFORME-SE:

Pesquise, busque informações sobre o seu tipo de câncer. De preferência em fontes confiáveis. Há vários sites de hospitais e instituições especializadas no tratamento da doença, em português, inglês e outros idiomas.

Aqui mesmo no blog, em Links Úteis e Interessantes, há sugestões de alguns. No Facebook há muitos outros.

Quanto mais se informar, terá mais condições de conversar com seu médico e assumir uma postura mais ativa durante seu tratamento.

Sugiro o site do Instituto Oncoguia, que é totalmente voltado para o paciente, apenas como início:

www.oncoguia.org.br
 

DIÁRIO DE SENTIMENTOS:

Você pode manter um diário de sentimentos, emoções, percepções.

Em alguns dias eu anotava que estava confiante e tinha certeza de que eu somente teria que passar por todo o tratamento, mas que ao final, estaria curada.

Em outros, eu sentia medo, insegurança, tristeza, raiva, desânimo, cansaço...

Foi através desse diário de sentimentos e percepções que eu consegui enxergar as luzes de alerta da minha intuição em meio a um turbilhão de sentimentos, muitas vezes contraditórios, e decidi trocar o mastologista.

Não me tratei com o mastologista que me acompanhava há anos pelo seguinte: na época, ele queria que eu fizesse quimioterapia primeiro, e fosse submetida à cirurgia posteriormente. Todos os oncologistas que consultei foram unânimes em dizer que um paciente se recupera de uma cirurgia melhor e mais rápido antes de fazer a quimio, tamanhas são as consequências desse tipo de tratamento.

Comecei a desconfiar que meu médico não queria se comprometer com meu pós-operatório em época de férias, de festas de final de ano. Se eu começasse com a quimio ele ganharia tempo para me operar depois.

Troquei de equipe e fui operada no dia 17 de dezembro de 2009, exatos 20 dias após ter recebido o diagnóstico. Na primeira semana de janeiro de 2010 recebi uma ligação da secretária do mastologista antigo me perguntando se eu não iria começar meu tratamento. Acho que ele tinha retornado das férias...
 

ESCOLHAS:

No momento em que se recebe esse tipo de diagnóstico as pessoas costumam se desesperar, perder o chão, e aí se agarram ao primeiro médico que veem à frente como se ele fosse a única tábua da salvação.

Se você tiver a oportunidade de escolher seu médico oncologista, escolha. Você não precisa se tratar com o primeiro médico com quem se consultar.

Escolha aquele que te transmite mais segurança e com quem você se sente bem em conversar, porque o relacionamento de vocês será como um casamento. O médico que conduzir seu tratamento deverá te acompanhar por toda a sua vida, que eu espero que seja longa e feliz.

Eu troquei meu médico, e me sinto abençoada por estar com a equipe que me cuida já há quase 5 anos.
 

RADIOTERAPIA:

Dependendo do número de sessões e área de abrangência a radioterapia pode deixar sequelas irreversíveis.

Converse com seu médico sobre a possibilidade de se adotar uma linha de tratamento que seja eficaz e não envolva radioterapia, se for possível.

Se não for, bola pra frente! Mas o momento de saber esse tipo de informação é antes de qualquer cirurgia.
 

PLANO DE SAÚDE:

Verifique o tipo de cobertura que seu plano de saúde oferece para esse tipo de tratamento que costuma ser de alto custo. A partir de agora serão necessários muitos exames -alguns de custo altíssimo. Podem ser necessárias sessões de quimioterapia e/ou radioterapia, ambos de custo elevado. E ainda há que se considerar que poderão ser necessários alguns suplementos durante o tratamento quimioterápico para garantir um mínimo de conforto ao paciente. E esses suplementos costumam custar caro e não ter nenhum tipo de cobertura por parte dos planos de saúde.

Meu intestino parou de funcionar na primeira sessão de quimioterapia. Meu tratamento quimioterápico durou cerca de 5 meses. Durante todo esse período usei caixas e mais caixas de lactobacilos importados do Japão. Funcionou! E gastei $$$$$
 

SÓ PARA MULHERES:

Meninas, chorei muito por meus cabelos antes deles começarem a cair e eu raspá-los. Depois eu me senti até bela na condição de careca. Não usei lenços porque não combinavam comigo. Eu usava bonés e chapéus porque sentia muito frio na cabeça.

Mas a questão é outra: com o passar do tempo eu descobri que as sobrancelhas fazem mais falta do que os cabelos. Os fios vão caindo ao longo do tratamento e depois de umas 3 sessões eu já não tinha mais sobrancelhas e nem cílios. E a falta delas detona o visual! Já não me achava mais bonita. Sem sobrancelhas, com o rosto inchado, me sentia realmente doente, com câncer.

Então, se eu puder lhes deixar uma recomendação que eu gostaria de ter sabido lá atrás, quando tudo começou, seria esse: cuidem de suas sobrancelhas!

Você podem fazê-las definitivas, caso necessitem de quimioterapia. E a hora de se fazer isso é quando se define o tipo de tratamento que você terá pela frente.

Eu tenho uma prima irmã queridíssima que descobriu um câncer de mama no final do ano passado. Tive oportunidade de conversar com ela sobre todos esses assuntos que estou escrevendo aqui. Também como eu, ela operou mais ou menos 20 dias após receber seu diagnóstico. Durante sua recuperação cirúrgica ela providenciou sobrancelhas definitivas que, aliás, ficaram lindíssimas!

Tive oportunidade de visitá-la durante a quimioterapia. Os cabelos caíram, mas a expressão dela se manteve infinitamente melhor que a minha.

Só por curiosidade, vejam o post "Cabelo é o de menos!" postado aqui no blog no dia 21/08/2014. Há várias fotos feitas durante meu tratamento. Com e sem sobrancelhas!