Um plano de
vôo ao paciente de primeira viagem, com dicas que nunca me deram, com meus
erros e acertos...
SEMPRE
A VERDADE:
Diga sempre a verdade às pessoas
que você ama e que te amam, e às que estão cuidando de você. Sempre com carinho
e respeito, de acordo com seu nível de entendimento.
O câncer não
é uma doença muito fácil de se esconder por causa da duração e consequências do
tratamento. Se o seu estilo for discreto, mantenha discrição, não se exponha, mas
seja verdadeiro com as pessoas ao seu lado.
A verdade
liberta, enquanto tentar esconder ou disfarçar o problema e suas consequências
demanda uma energia que será preciosa no enfrentamento da doença.
Nesse
quesito eu errei feio pela forma como eu usei a verdade.
Logo que
recebi meu diagnóstico da doença e saí da clínica, precisava avisar o pessoal
do trabalho que não retornaria naquele dia. Não passou pela minha cabeça que eu
poderia simplesmente dizer: "Tive uma emergência e volto mais tarde."
Então
resolvi ligar para o meu marido, coitado, que estava num evento do trabalho e
disse a ele mais ou menos assim:
- Marido,
como meu companheiro, você tem o direito de saber essa notícia em primeiro
lugar - estou com câncer de mama!
Judiação!
Até hoje, quando me lembro disso, penso: "Meu Deus, quanta insensibilidade
da minha parte!!!!"
FAMILIARES E
AMIGOS:
Nesse
momento você pode querer conversar com alguém, falar de seus sentimentos, ou
pode querer calar, ficar quieto e não tocar no assunto. Seja qual for a sua
escolha, sinalize-a aos seus familiares e amigos para que a respeitem.
Se esse é um
momento muito difícil para você, também será para sua família e pessoas que o
amam. Todo mundo sofre junto e fica perdido: sabe que o paciente precisa de
ajuda mas não sabe como ajudar.
Peça a ajuda
que precisar, porque ninguém tem bola de cristal para adivinhar o que a gente
está precisando: se é de companhia, de conversa, de ausência, de silêncio...
PEÇA AJUDA:
Câncer é uma
doença que pode incapacitar o paciente, temporariamente, para uma série de
atividades. O tratamento em si já é difícil, o que se dirá de tentar atravessar
esse período todo sem ajuda. Essa doença sinaliza com letras gigantes, em neon,
e uma porção de luzes pisca-pisca: "PEÇA AJUDA!"
Quando se
recebe o diagnóstico, enquanto se investiga o caso, antes do início do
tratamento, naquele período de purgatório em que as dúvidas e insegurança
proliferam, você pode não se sentir bem para fazer uma série de coisas...
Mas pedir
ajuda para que, exatamente?
- Se não se sentir bem para ir ao médico ou aos
exames sozinho,peça a companhia de um familiar ou um amigo com quem você
se sente bem e seguro. Mas deixe claro o que você espera dele: se quer
conversar sobre o assunto ou não, se quer que ele fale de outras coisas
para distrai-lo;
- Pode ser a ajuda de pessoas de sua confiança,
que você considera mais esclarecidas e que possam buscar informações
complementares às de seu médico para auxiliá-lo nas consultas;
- Pode ser um colo, um ombro para chorar, para
desabafar, alguém que te ouça;
- Pode ser silêncio, se não se sentir bem em
falar ou ouvir;
- Pode ser companhia, ou recolhimento;
- Pode ser aconselhamento ou somente presença de
alguém ao seu lado sem falar nada;
- Pode ser um abraço, ou mãos dadas para transmitir
cuidado, carinho;
- E tudo o mais que seu coração pedir...
Mesmo sendo
bastante independente, precisei de ajuda.
Nessa
primeira fase, de investigações, eu gostava de ir sozinha.aos médicos e aos
exames Tinha tempo para pensar, refletir, escrever, pesquisar...
Que tipo de
ajuda eu pedi?
Foram
muitas:
Pedi a uma
grande amiga que havia tido câncer e adorava sua equipe médica, que me
indicasse os profissionais que haviam tomado conta dela. Também pedi sua ajuda
para me conseguir uma consulta com sua mastologista em caráter de urgência. E
deu certo, graças à ajuda dela, senão eu teria que enfrentar fila de espera por
um horário na agenda.
Decidi
partilhar a informação com um grupo de amigos, aqueles que eu gostaria de ter
ao meu lado enquanto durasse a minha batalha.
Selecionei o
grupo e enviei a eles o e-mail que segue copiado abaixo no dia 04/12/2009:
"Olá,
Amigos e Amigas!
"O
cavalo prepara-se para o dia da batalha, mas vem do Senhor a vitória."
(Provérbios 21, 31)
Este
Natal será bem diferente de todos os demais para toda a minha família.
Há
poucos dias descobri que estou com câncer de mama.
Estou
me preparando para uma cirurgia antes do Natal.
Emocionalmente
estou bem, tenho mantido a tranquilidade e uma firme convicção de que vou
sarar.
Um
grande abraço,
Fá"
Esse foi um
pedido de apoio emocional. Recebi muitíssimas manifestações de carinho como
mensagens, telefonemas e visitas de pessoas que não via há muito tempo. E que
se não fosse pela doença, continuaria sem vê-las.
Vários
amigos me adotaram e se fizeram presentes durante todo o tempo que durou meu
tratamento, até que eu estivesse já com a saúde restabelecida.
ANOTAÇÕES:
Uma boa
ideia é fazer anotações das informações recebidas, seja numa caderneta, num
bloco, num tablet ou num celular. Mantenha essas anotações consigo e anote as
dúvidas que surgirem ao longo de seus dias para não se esquecer de
esclarecê-las com seu médico na próxima consulta.
Se não
souber mais o que perguntar ao médico, diga a ele: “Doutor, há mais alguma
coisa que eu precise saber?”
Eu adoro
escrever, de preferência, em cadernos, cadernetas, com uma caneta de ponta
grossa. Peguei um caderno velho e anotei tudo o que os médicos me disseram.
Em seguida
anotei as dúvidas que surgiram depois.
Ao final,
anotei meus sentimentos.
Meu grande
erro foi ter jogado esse caderno fora depois que tudo passou.
Se anotar, guarde!
INFORME-SE:
Pesquise,
busque informações sobre o seu tipo de câncer. De preferência em fontes
confiáveis. Há vários sites de hospitais e instituições especializadas no tratamento
da doença, em português, inglês e outros idiomas.
Aqui mesmo
no blog, em Links Úteis e Interessantes, há sugestões de alguns. No Facebook há
muitos outros.
Quanto mais
se informar, terá mais condições de conversar com seu médico e assumir uma
postura mais ativa durante seu tratamento.
Sugiro o
site do Instituto Oncoguia, que é totalmente voltado para o paciente, apenas como
início:
DIÁRIO DE SENTIMENTOS:
Você pode
manter um diário de sentimentos, emoções, percepções.
Em alguns
dias eu anotava que estava confiante e tinha certeza de que eu somente teria
que passar por todo o tratamento, mas que ao final, estaria curada.
Em outros,
eu sentia medo, insegurança, tristeza, raiva, desânimo, cansaço...
Foi através
desse diário de sentimentos e percepções que eu consegui enxergar as luzes de
alerta da minha intuição em meio a um turbilhão de sentimentos, muitas vezes
contraditórios, e decidi trocar o mastologista.
Não me
tratei com o mastologista que me acompanhava há anos pelo seguinte: na época, ele
queria que eu fizesse quimioterapia primeiro, e fosse submetida à cirurgia
posteriormente. Todos os oncologistas que consultei foram unânimes em dizer que
um paciente se recupera de uma cirurgia melhor e mais rápido antes de fazer a
quimio, tamanhas são as consequências desse tipo de tratamento.
Comecei a
desconfiar que meu médico não queria se comprometer com meu pós-operatório em
época de férias, de festas de final de ano. Se eu começasse com a quimio ele
ganharia tempo para me operar depois.
Troquei de
equipe e fui operada no dia 17 de dezembro de 2009, exatos 20 dias após ter
recebido o diagnóstico. Na primeira semana de janeiro de 2010 recebi uma
ligação da secretária do mastologista antigo me perguntando se eu não iria
começar meu tratamento. Acho que ele tinha retornado das férias...
ESCOLHAS:
No momento
em que se recebe esse tipo de diagnóstico as pessoas costumam se desesperar,
perder o chão, e aí se agarram ao primeiro médico que veem à frente como se ele
fosse a única tábua da salvação.
Se você tiver
a oportunidade de escolher seu médico oncologista, escolha. Você não precisa se
tratar com o primeiro médico com quem se consultar.
Escolha
aquele que te transmite mais segurança e com quem você se sente bem em
conversar, porque o relacionamento de vocês será como um casamento. O médico
que conduzir seu tratamento deverá te acompanhar por toda a sua vida, que eu
espero que seja longa e feliz.
Eu troquei
meu médico, e me sinto abençoada por estar com a equipe que me cuida já há
quase 5 anos.
RADIOTERAPIA:
Dependendo
do número de sessões e área de abrangência a radioterapia pode deixar sequelas
irreversíveis.
Converse com
seu médico sobre a possibilidade de se adotar uma linha de tratamento que seja
eficaz e não envolva radioterapia, se for possível.
Se não for,
bola pra frente! Mas o momento de saber esse tipo de informação é antes de
qualquer cirurgia.
PLANO DE
SAÚDE:
Verifique o
tipo de cobertura que seu plano de saúde oferece para esse tipo de tratamento
que costuma ser de alto custo. A partir de agora serão necessários muitos
exames -alguns de custo altíssimo. Podem ser necessárias sessões de
quimioterapia e/ou radioterapia, ambos de custo elevado. E ainda há que se
considerar que poderão ser necessários alguns suplementos durante o tratamento
quimioterápico para garantir um mínimo de conforto ao paciente. E esses
suplementos costumam custar caro e não ter nenhum tipo de cobertura por parte
dos planos de saúde.
Meu
intestino parou de funcionar na primeira sessão de quimioterapia. Meu
tratamento quimioterápico durou cerca de 5 meses. Durante todo esse período
usei caixas e mais caixas de lactobacilos importados do Japão. Funcionou! E
gastei $$$$$
SÓ
PARA MULHERES:
Meninas,
chorei muito por meus cabelos antes deles começarem a cair e eu raspá-los.
Depois eu me senti até bela na condição de careca. Não usei lenços porque não
combinavam comigo. Eu usava bonés e chapéus porque sentia muito frio na cabeça.
Mas
a questão é outra: com o passar do tempo eu descobri que as sobrancelhas fazem
mais falta do que os cabelos. Os fios vão caindo ao longo do tratamento e
depois de umas 3 sessões eu já não tinha mais sobrancelhas e nem cílios. E a
falta delas detona o visual! Já não me achava mais bonita. Sem sobrancelhas,
com o rosto inchado, me sentia realmente doente, com câncer.
Então,
se eu puder lhes deixar uma recomendação que eu gostaria de ter sabido lá
atrás, quando tudo começou, seria esse: cuidem de suas sobrancelhas!
Você
podem fazê-las definitivas, caso necessitem de quimioterapia. E a hora de se
fazer isso é quando se define o tipo de tratamento que você terá pela frente.
Eu
tenho uma prima irmã queridíssima que descobriu um câncer de mama no final do
ano passado. Tive oportunidade de conversar com ela sobre todos esses assuntos
que estou escrevendo aqui. Também como eu, ela operou mais ou menos 20 dias
após receber seu diagnóstico. Durante sua recuperação cirúrgica ela
providenciou sobrancelhas definitivas que, aliás, ficaram lindíssimas!
Tive
oportunidade de visitá-la durante a quimioterapia. Os cabelos caíram, mas a
expressão dela se manteve infinitamente melhor que a minha.
Só
por curiosidade, vejam o post "Cabelo é o de menos!" postado aqui no
blog no dia 21/08/2014. Há várias fotos feitas durante meu tratamento. Com e
sem sobrancelhas!