terça-feira, 30 de setembro de 2014

Chegou a Hora da Quimioterapia

Tive um pós-operatório tão tranquilo e bom, que pensava que tiraria de letra o tratamento quimioterápico. Mas quando a data da primeira sessão foi agendada, mergulhei num inferno particular. Senti muito medo, ansiedade, angústia, tristeza, a sensação de estar sendo enviada ao paredão de fuzilamento...
 
 
Mas o que reservei para este post não é drama!
Apenas sugestões para se enfrentar essa fase.

VAI COMEÇAR A QUIMIOTERAPIA:
 
Minha quimioterapia foi feita numa clínica onde havia uma sala com várias poltronas reclináveis, como a da foto acima.
A primeira sessão foi precedida por consultas com vários profissionais: o Oncologista, Chefe de Enfermagem, Nutricionista e Psicóloga.
Cada um deles, em sua área, me passou informações importantes, cuidados a serem seguidos durante todo o tratamento.
Na véspera da sessão eu fazia um hemograma para avaliar se meu sistema imunológico estava em bom nível. Estando tudo certo, ia para a sala, me acomodava numa poltrona, as enfermeiras localizavam uma veia poderosa, inseriam aquele tubinho de silicone que me fazia chorar (de verdade), e começavam a passar soro.
Após o soro, vinham altas doses de corticoides para prevenir reações alérgicas e amenizar os possíveis efeitos colaterais dos quimioterápicos. Na sequência vinham bolsas com os medicamentos quimioterápicos propriamente ditos. Tudo de acordo com as prescrições do meu Oncologista.
Eu passava de 3 a 4 horas lá recebendo os medicamentos e me programava para retornar em 21 dias. Recebia lanchinho e uma manta para me aquecer. Podia dormir, ler, navegar na net, ver filmes, conversar com os outros pacientes, partilhar experiências e fazer novas amizades, ou fazer nada.
Havia pessoas que ficavam um dia todo, outras vinham todos os dias durante uma semana para concluir apenas uma sessão. Também havia sessões diárias, semanais, quinzenais, a cada 21 ou 28 dias.
Terminada a sessão, recebia um curativo no braço e voltava para casa, esperando que os efeitos colaterais fossem mínimos (mas no meu caso eram bem severos). Normalmente esse dia eu terminava bem. Lá pela madrugada é que os efeitos colaterais começavam pra valer.

Meu tratamento todo foi de apenas 6 sessões - metade com um tipo de medicamento e metade com outro. As primeiras sessões tinham como principal efeito colateral a náusea. As últimas, dores nos ossos. Todas faziam perder os cabelos.
 
CUIDADOS COM HIGIENE:
 
  
Quimioterapia tem muitos efeitos colaterais possíveis. Se manifestam em algumas pessoas e em outras não. Em algumas são severos e em outras são leves. Aqui vale a máxima "cada caso é um caso".
Porém, um efeito que acontece com todo mundo é a queda do sistema imunológico. Se nenhum outro efeito ocorrer contigo ou com um pessoa que você conhece, esse, que é invisível, certamente ocorrerá.
Agora é hora de tomar algumas precauções até receber alta total da quimioterapia.
Vamos a eles:
  • lavar as mãos várias vezes ao dia, principalmente quando chegar da rua e na hora das refeições;
  • escovar os dentes imediatamente após cada refeição, com escova de cerdas ultra macias e usar um enxaguante bucal sem álcool. Se não tiver, vale um bochecho com água filtrada e bicarbonato de sódio (1 colher de sopa num copo de água);
  • fora de casa, consumir apenas alimentos cozidos. Deixar os crus para comer somente em sua casa;
  • higienizar frutas e verduras que serão consumidos crus deixando-os de molho por 20 minutos em água limpa com Q-Boa (1 colher de sopa para cada litro de água). Enxaguar em água limpa na sequência;
  • não frequentar ambientes fechados e com muitas pessoas. Se for inevitável, use máscara descartável;
  • não aceitar visitas de ninguém que esteja espirrando. Pode ser uma crise alérgica, de rinite, ou uma gripe. Mas ninguém sabe exatamente o que é e você não tem condições de enfrentar uma gripe nessa fase;
  • evite consumir sobras de alimentos. Procure comer somente alimentos frescos, feitos na hora, para evitar risco de contaminações e intoxicações alimentares;
  • use filtro solar diariamente em todas as áreas onde a pele fica exposta, mesmo que você esteja dentro de casa. A claridade e as lâmpadas fluorescentes também queimam.
Aconteceu comigo: no início do tratamento quimioterápico, o Oncologista me proibiu comer apenas dois tipos de alimentos enquanto estivesse em terapia - o abacaxi, porque minhas mucosas estariam frágeis demais para suportar a acidez, e a maionese, por causa do alto risco de contaminação do alimento e intoxicação alimentar.

Numa certa fase da quimioterapia em que os efeitos colaterais mais intensos eram dor nos ossos, eu estava há uns três dias sem dormir por causa das dores. Meu Marido comprou um churrasco numa igreja próxima de nossa casa. Tinha carne assada, salada e maionese.

Almoçamos, passei o dia bem na medida do possível e à noite comecei a vomitar. Passei a noite toda vomitando com muito mais intensidade do que os vômitos nos primeiros dias da quimio vermelha.

Quando o dia amanheceu eu estava me sentindo exausta, e ainda com fortes dores pelo corpo todo. Meu Marido lembrou:
- Será que foi a maionese?

Aí, quando eu pensei que nada poderia piorar aquela situação, começou a diarreia. Mas não foi uma diarreia, foi "A" diarreia. Eu mal conseguia sair do banheiro e já tinha que voltar.

O Oncologista estava num congresso e eu tinha que falar com seu substituto. Morri de vergonha de admitir que havia comido maionese. Não tive coragem de falar. E fiz o seguinte: pedi ao Marido que comprasse um estoque de água de côco e isotônico. Toda vez que ia ao banheiro (mais de 1X/hora) eu tomava um copo de um dos dois líquidos.

Ao fim de quatro longos dias a diarreia cessou. E eu estava mais acabada do que nunca. Só não fiquei completamente desidratada por causa da disciplina em tomar a água de côco e o isotônico.

Relatei o caso ao Oncologista na consulta seguinte. Ele me disse que corri grave risco. Que eu deveria ter sido internada para contenção da diarreia e reidratação.

Porém, para um paciente cujo sistema imunológico está quase nulo, hospital é o pior lugar da face da Terra. Tive muito mais sorte do que juízo!

APOIO EMOCIONAL:


Muitas vezes nós não estamos preparados para lidar com a montanha russa de sentimentos que o tratamento do câncer nos traz. Nem nossos familiares e amigos. Então, se puder e quiser, procure ajuda psicológica. Tanto para você, como para seus filhos, ou marido (esposa), pai ou mãe, que poderão sofrer muito junto contigo.

Havia dias que eu me sentia feliz, esperançosa, e noutros eu estava tão deprimida que não conseguia crer na cura e nem no fim do tratamento. E isso acontecia da noite para o dia. Se nem eu me entendia, o que poderia esperar do meu marido que nem sabia como a esposa dele iria acordar no dia seguinte?

Não tive dúvidas: busquei uma psicóloga da clínica onde eu fiz meu tratamento, e que trabalhava com pessoas com câncer. Toda semana eu ia lá pra minha "sessão de descarrego", como meu Marido dizia. Em casa eu tinha uma certa preocupação de não expor todos os meus sentimentos e desestabilizar meu as pessoas da família que cuidavam de mim. Com a Psicóloga eu podia falar tudo, soltar todos os meus bichos, falar livremente de todos os medos... não assustava ninguém e me sentia aliviada!

Prometo mais dicas no próximo post.

sexta-feira, 26 de setembro de 2014

Tudo Tem Um Lado Bom, Até Uma Cirurgia!

 
 
 
 
Era dezembro de 2009. Eu estava num quarto do Hospital Santa Cruz em Curitiba, deitada numa cama com as pernas meio encolhidas e a cabeça elevada. Recebia soro e morfina para controle da dor em processo pós-operatório. Havia sido submetida a uma adenomastectomia com reconstrução TRAM. Parece xingamento, mas não é!

Minha mama direita havia sido "descascada" por dentro para remoção da glândula mamária, doente de um "carcinoma ductal invasivo", até que sobrassem apenas pele e mamilo.

Meu abdômen havia sofrido uma consequência maior: o cirurgião plástico havia feito uma cirurgia semelhante à abdominoplastia para retirar minha sobra de gordurinha da barriga para, com ela + músculo reto abdominal, reconstruir minha mama.

Fazia muito calor. Ninguém atendia meus apelos de "meu reino por um banho"!
Meu marido estava à janela e eu perguntava:
- O que você vê daí?
- Há uma panificadora francesa chamada Provence em frente ao hospital. As pessoas estão sentadas em mesas na calçada comendo e bebendo.
- Quando eu melhorar, virei a essa panificadora só pra fazer o mesmo que as pessoas estão fazendo, olhar para as janelas do hospital e dizer a mim mesma: agora estou aqui do lado de fora!

Vinte dias antes da cirurgia eu descobrira que estava com câncer. Desde então, empreendera uma verdadeira maratona em busca do melhor tratamento, que começava com a cirurgia. Havia trabalhado tanto em casa para deixar as coisas em ordem e sair de cena com a sensação de dever cumprido que me internei sentindo muito cansaço. A Mastologista ligou para o hospital para me perguntar se eu precisaria de um calmante para dormir naquela noite.

- Não precisa, Doutora. Não vejo a hora de cair na cama e dormir, porque tenho a sensação de que o meu descanso começa hoje.

E realmente dormi a noite toda sem calmante. A cirurgia foi muito bem sucedida. Eu só ansiava por falar com a Mastologista porque queria saber se os meus linfonodos haviam sido preservados ou não. Sem mama se vive bem; sem linfonodos, nem tanto.

Os de minha mãe haviam sido removidos. Ela ficou com o braço permanentemente inchado e sentia dores. Ao longo do tempo, perderia a coordenação motora fina e a força. Essa é a razão para que pessoas mastectomizadas precisem de veículos com câmbio automático.

Quando a Mastologista entrou em meu quarto e sorriu, soltei a primeira pergunta:

- Doutora, e os meus linfonodos????

Graças a Deus estavam todos lá, no lugar.

Fiquei 4 dias no hospital, deitada na cama, praticamente imóvel, na mesma posição. Depois que o efeito dos anestésicos cessa, fica cada vez mais difícil conciliar o sono. Havia uma bomba de morfina conectada ao meu soro. Descobri que se eu acionasse o botão dessa bomba, uma jato extra de morfina em minhas veias provocava um "barato" muito legal. O teto do quarto começava a rodar e eu dormia muito bem. Caí na besteira de contar ao cirurgião plástico que descobrira essa finalidade da morfina e ele sorriu, me disse que era uma droga com alto poder de gerar dependência química, e desligou os jatos automáticos, que tornavam minha presença obrigatória no hospital mais suportável.

Após 4 dias de permanência no hospital, e nenhum banho, voltei pra casa. Com dois drenos, andando curvada pra não esticar a barriga. Parecia uma baa-chan, apelido carinhoso de meu marido pra essa fase.

Cheguei em casa e fui deitada na cama da seguinte forma: com um travesseiro alto sob a cabeça, com as pernas encolhidas e um rolo embaixo dos joelhos. Tudo isso para que eu não esticasse o tronco e a longa cicatriz abdominal que me atravessava o quadril, de ossinho a ossinho. E essa posição seria minha companheira por cerca de 30 dias. E 30 noites também! No mínimo! Quando eu me cansava dela, podia virar a cabeça para a direita ou para a esquerda. Podia também mexer os pés, e fingir que esticava levemente as pernas. Só me levantava pra tomar banho e comer. O resto do tempo, precisava ficar deitada por ordens médicas.

No calor de dezembro, logo após o almoço, todo mundo de minha casa dormia, a começar pelo meu filhote, marido e minha sogra que havia vindo para nos auxiliar nos afazeres domésticos. Só eu que não, de tanto ficar descansada.

Descobri que descansar demais cansa. Até o corpo incomoda. Tentei aproveitar o excesso de tempo livre pra ler. Rendia muito pouco. Os braços não aguentavam segurar o livro por muito tempo.

Meu marido me ofereceu o notebook. O instalou sobre a cama de forma que eu pudesse alcançar o plugue do carregador sem esforço, e me trouxe alguns DVD's para assistir.

 
Meu Deus!!!!! Que delícia!!!!! Vendo os filmes, o tempo passava rápido e eu nem sentia o incômodo do corpo cansado pela mesma posição dia e noite, noite e dia.
Passei a conversar com os amigos e pedir a eles que me enviassem todos os DVD's que tinham em casa. E eles atenderam os meus pedidos. Começaram a vir me visitar e trazer filmes épicos, comédias, infantis, dramas, ficção, aventura, desenhos animados, clássicos, documentários, originais ou genéricos.

E que delícia!!!! Eu usava os fones de ouvido para não atrapalhar ninguém e passava o dia todo e parte da noite vendo filmes, que eu adoro, e me senti tirando o atraso de anos que não fui ao cinema e não parei para ter esse tipo de lazer. Houve dias em que vi 5 filmes!

Pude ver clássicos do quais só ouvira falar durante toda a minha vida!

E para mim esse foi o lado bom do pós-operatório, porque o lado chato, de cuidados, remédios, curativos, drenagens, médico, todos tem.

Sempre procuro ver o lado bom de todas as situações. Quando tudo está estabelecido penso assim: Então tá! Tenho que ficar aqui deitada o dia todo. O que é possível se fazer nessa situação?

Há quase 5 anos, era possível ver filmes em DVD.
Hoje já há tlabets, Netflix, Facebook, What'sApp, e dezenas de aplicativos para que uma pessoa possa se distrair quando não pode fazer mais nada.

Ainda não sabia, mas seria submetida a mais 4 cirurgias semelhantes à primeira e ainda teria oportunidade de ver mais de uma centena de filmes, para os quais eu me preparava ansiosamente quando a data das cirurgias chegava.

E quando sarei, voltei ao Hospital Santa Cruz, mas mudei a direção e entrei na Provence. Fazia frio. Me sentei numa mesa de frente para uma janela, através da qual eu podia ver as janelas do hospital. Cumpri a promessa e disse em voz alta:

- Agora estou aqui do lado de fora! E é BOM DEMAIS!

sexta-feira, 5 de setembro de 2014

Especial Só Para Mulheres

Vamos conversar sobre autoestima e reconstrução mamária?

 


Este blog nasceu após um câncer de mama. Todas as doenças trazem sofrimento aos pacientes, muitos até piores do que o câncer. Entretanto, minha pior experiência, e também a mais forte, foi com essa doença. A melhor de todas foi ter me tornado mãe. Meu filho chegou 10 meses antes da doença e me deu uma grande razão para enfrentá-la.

Minha mãe descobriu um câncer de mama em estágio avançado quando ainda tinha 50 anos. Ela sofreu uma mastectomia radical com esvaziamento axilar.

Mas o que é isso?

A mama dela foi completamente extirpada, inclusive parte do músculo peitoral, e os linfonodos axilares foram todos removidos. As consequências, além da mutilação, foi um linfedema (inchaço) permanente no braço direito, com dores crônicas, e a perda da coordenação motora fina.

A cicatriz dela era mais ou menos assim (a da esquerda, porque ela nunca foi submetida à reconstrução):




Minha mãe morreu quase 1 ano após a mastectomia, com metástases múltiplas.
 
Deus, como ela sofria com essa mutilação!

Em 1995, ano em que ela foi operada, não se falava em reconstrução mamária. Pelo menos não antes do término do tratamento e da cura da doença. Mulheres mastectomizadas conviviam, não somente com suas cirurgias, quimioterapias, radioterapias, cabeças carecas e efeitos colaterais. Conviviam também com os efeitos físicos e psicológicos da mutilação. Um órgão diretamente ligado à feminilidade e autoestima era amputado, extirpado, removido, arrancado delas.

Conheci mulheres que se entristeciam ainda mais pelo fato de seus maridos não mais se aproximarem delas para o namoro, o contato físico, a carícia... Elas me davam pena. 

Penso também na repulsa que os maridos sentiam, mesmo sem querer, ante a visão dessas cicatrizes grosseiras, e tão profundas que ultrapassavam os limites do corpo e marcavam a alma! Eles também me davam pena!

Uma das mulheres que conheci quando estava em tratamento quimioterápico era baixa, loira, de olhos claros, talvez pouco mais de 40 anos, muito bonita. Seu marido era médico. Ela me contou que já estava operada há mais ou menos 6 meses, e que seu marido nunca mais se aproximara dela após a cirurgia. Ele sequer vira as sequelas físicas da cirurgia que removera uma de suas mamas, tampouco a cicatriz física da mastectomia... menos ainda a cicatriz emocional que sua atitude forjava na alma de sua esposa que, provavelmente, um dia, fora o amor de sua vida.

Minha amiga Cidinha Rossi, a pessoa mais alegre que conheci, teve câncer de mama antes de mim. Ela foi tratada por uma equipe médica maravilhosa, tanto em habilidade, conhecimento e perícia técnica, quanto em preocupação e comprometimento com o lado emocional da paciente.

Sua cirurgia envolveu a remoção do câncer mamário com reconstrução num mesmo momento cirúrgico. E ela ficou ótima sob o ponto de vista da autoestima e autoimagem.

O primeiro oncologista que consultei me considerou paciente de alto risco para câncer de mama e queria que eu fosse submetida à mastectomia radical bilateral. O que significa isso? A remoção completa de minhas duas mamas, com pele e mamilos, tudo junto. Mais ou menos assim:


 



Eu tinha medo de ficar como a minha mãe ficou!
 
Eu tinha medo de me sentir mutilada!

Eu tinha medo de que o meu marido ficasse tão horrorizado que não me quisesse mais como esposa dele!
 
Eu tinha medo de que o olhar amoroso dele fosse substituído pelo de repulsa, aversão pelo meu novo formato!

Eu tinha medo de não me sentir mais mulher sem meus seios!

Eu queria encontrar médicos que pensassem que uma mulher enfrenta melhor esse grande desafio quando está com uma mama no lugar daquela que adoeceu.

E quem procura, acha. Com a ajuda da Cidinha, que abriu o caminho, fui levada até essa equipe.

Escolhi uma cirurgia parecida, mas não totalmente igual, à da foto abaixo. A diferença essencial é que a mama direita não ficou com a mesma cicatriz da foto, mas sim com um T invertido, como a das plásticas mamárias comuns. A cicatriz da barriga se deve à utilização de músculo e gordura abdominal para a reconstrução da mama. Chama-se reconstrução TRAM.


 

Somente um médico mastologista, ou oncologista, ou ainda cirurgião oncologista, juntamente com um cirurgião plástico, é que poderão definir os casos que podem ser tratados com a reconstrução mamária no mesmo momento cirúrgico da remoção do tumor.

Em minha busca por tratamento notei que os médicos, principalmente os mais antigos na profissão, tratavam a questão da reconstrução como secundária e até mesmo de caráter meramente estético, como se não fizesse parte do tratamento e, tampouco, da cura.

 
Este blog não se destina a diagnosticar e tratar a doença. Isso é tarefa dos médicos, e não de qualquer médico, somente dos especialistas no assunto. Este post, por exemplo, visa apenas mostrar que muitas vezes há outras alternativas, que não nos são apresentadas de cara, quando precisamos delas. Eu sinto que corri uma maratona atrás dessa alternativa.

Tendo em mente que a doença vai atingir em cheio muitos aspectos ligados à feminilidade, à autoestima, à autoimagem, e que tudo isso influencia o enfrentamento do tratamento, preferi encarar tudo o que vinha pela frente de peito aberto e com peito!




As cicatrizes, as do corpo e da alma, as carrego comigo.




E elas me lembram, todos os dias, que essa foi a pior e mais forte experiência de minha vida, e foi ótima sob muitos aspectos, pois a usei para me tornar um ser humano melhor, senão para os outros, pelo menos para mim mesma.

Após as experiências da maternidade e do câncer, já não sinto tantos medos.

Sinto, porém, que se tiver que enfrentar situação semelhante, com ou sem cabelos, com ou sem mamas, já não trago comigo o receio de não me sentir mulher.

Descobri que minha maior característica feminina não são os seios, mas a força que trago em mim de enfrentar a vida de frente, com disciplina e coragem, com capacidade para rir de mim mesma, e de peito aberto, com ou sem mamas.

(As imagens publicadas neste post são públicas e foram todas copiadas da internet, sem fonte específica)